A cardiologista, o pediatra e a fisioterapeuta.

Levamos Esther à Dra. Klébia, cardiologista, no primeiro mês de vida e ela nos explicou o caminho que trilharíamos até a cirurgia. Esther estava bem e a amamentação não era contra-indicada. Ah, a amamentação foi difícil! Com muito esforço meu, Esther mamou por dois meses. Ela dormia muito e desistia logo de sugar a mama. Cheguei a achar que era por causa da cardiopatia. Na verdade, eu achava que tudo era a cardiopatia. Fiquei feliz em conhecer depois um garotinho, com a mesma cardiopatia de Esther, que mamou até os 6 meses. Por causa disso, logo tive uma mastite e Esther teve que tomar leite de lata, indicado pelo pediatra. Chorei. Mas não desisti. Testei todas as desmamadeiras que encontrei para vender no mercado e deu certo. Ainda dei leite materno a Esther até o quarto mês, quando voltei a trabalhar. Esther levava até 40 minutos para tomar uma mamadeira.

A cardiologista ainda disse que Esther usaria até 4 medicamentos antes da cirurgia, com o objetivo de poupar seu coração de uma esforço maior. Alguns dos medicamentos que ela usou eram manipulados, porque a dose não existia para vender na farmácia comercial.

Outro detalhe. A cardiologista me falou que eu teria que observar a respiração de Esther, porque os medicamentos seriam introduzidos a medida que o cansaço aumentasse. E como eu observaria isso? Ela mostrou-me uma linha que dividia o tórax do abdome. Essa linha ficaria cada vez mais perceptível. Bem, estou explicando para vocês da forma com que entendi. Mas era difícil perceber, porque a respiração de uma criança recém-nascida é naturalmente mais rápida. Acabei ficando especialista nisso. Segui à risca o que a médica mandou.

Por indicação médica, Esther ainda fez algumas sessões de fisioterapia motora antes da cirurgia, afim de melhorar a condição da hipotonia muscular, comum em portadores de SD. Sustentar a cabeça era difícil demais para ela. Via o esforço de Esther a cada sessão, que foram poucas, porque evitávamos sair com ela de casa, indo à clínica de fisioterapia nos horários de pouco movimento. 
Tudo isso para poupá-la de doenças comuns da infância como uma gripe. Por que? Simples. Se uma gripe comum já debilita uma criança sem cardiopatia, vocês imaginam uma criança cardiopata. 

Esther crescia regularmente, mas o seu peso não acompanhava seu crescimento. Para se ter uma idéia, uma criança normal ganha, em média, 150g semanais, enquanto Esther ganhava isso a cada 15 dias. Meu Deus, o coração é mesmo um órgão vital! Esther ía quinzenalmente ao consultório do Dr. Wagner, pediatra, para ser avaliada. Ele definia a dieta, acrescentando suplementos e antecipando etapas da alimentação, com o intúito de fazê-la ganhar mais peso para a cirurgia. Vibrávamos com cada grama ganha.

Nosso esforço em poupar a saúde de Esther foi um sucesso. A espera da cirurgia, Esther só gripou uma vez e contornou a gripe muito bem, com a ajuda de um anjo chamado Camila, fisioterapeuta e amiga especial, por quem temos enorme respeito e carinho. Camila a acompanharia até muito tempo depois da cirurgia. A relação de Camila e Esther, tenho que dizer, sempre foi de uma linda dedicação. Era empolgante ver o compromisso dela com a evolução de Esther. Conversávamos muito durante o atendimento e ela me dava sempre boas dicas, dentre elas, o documentário "Do luto à luta", dirigido pelo cineastra Evaldo Mocarzel (pai de Joana, que interpretou Clara, menina portadora de SD, na telenovela Páginas da Vida, de Manoel Carlos). Do luto à luta mostra relatos de pais de portadores de SD, além de mostrar relatos dos próprios portadores dessa síndrome. Interessante. Recomendo! Deveria ser um documentário mais divulgado.  

Por acreditar que nós só temos medo do que não conhecemos, corri atrás da informação. Pesquisei sobre a cardiopatia e ainda mais sobre a Síndrome de Down (SD). É um assunto desafiador!