As primeiras quedas de Esther.

Com um mês após a cirurgia (aos 9 meses) Esther dormia comigo na minha cama, cercada de travesseiros, quando de repente acordei com Esther no chão caída, olhando para o teto e chorando muito. Fiquei desesperada. Como uma criança que mal se mexia antes da cirurgia poderia ter dado um salto daqueles sobre os travesseiros com tão pouco tempo de operada? Já era seu coração mostrando sua nova potência. Liguei para o pediatra, que pediu que eu a observasse. Ficou tudo bem.

Um mês depois dessa queda (aos 10 meses), Esther levou a segunda. Dessa vez foi minha culpa. Dormi no computador e Esther se arrastou na cama até cair no chão, de cara. Outro choro incessante até eu ter a brilhante idéia de colocar um vídeo da Galinha Pintadinha. Esther parou de chorar na hora, mas a testa dela foi ficando gradativamente roxa. Estávamos sozinhas em casa. Liguei para meu esposo, que estava em um evento católico, pedindo que voltasse para casa imediatamente. 
Nesse meio tempo, também liguei para o pediatra, que pediu que eu a levasse ao hospital para ser avaliada por um médico. Assim que seu pai chegou, Esther olhou para ele e chorou como se quisesse contar o ocorrido. Fiquei impressionada com a atitude dela. Esther só tinha nove meses.

Fomos ao hospital e o médico de plantão pediu um raio-X da cabeça. A priori, o médico não viu nada, então nos liberou para irmos para casa. Quando chegamos em casa, fomos surpreendidos com um telefonema do médico, dizendo que achou ter visto um TC (traumatismo craniano) e pediu que levássemos Esther até um hospital maior para ser avaliada por um neurologista. O médico ainda acrescentou que não sabia qual proporção poderia ter uma queda dessas em uma criança com Síndrome de Down (SD). Como assim? A falta de experiência dos médicos em relação a SD assusta. 

Não sei de onde tirei forças nesse momento. Meu esposo não se aguentava em pé, cansado por ter passado a noite acordado no evento e ainda ter ido comigo e Esther ao hospital. Já eram 6h da manhã. Esperei a Daci chegar para levar Esther comigo ao hospital novamente. 
O neurologista a avaliou e pediu imediatamente uma tomografia crânio-encefálica. Fiquei nervosa. Mais uma vez Nossa Senhora de Fátima veio em meu socorro. Senti sua presença comigo, nada haveria de acusar o exame. 
Não deixei sedarem Esther. Assegurei que conseguiria fazer o exame sem dar o medicamento e entrei na máquina de diagnóstico com ela, cantarolando as canções da Galinha Pintadinha, enquanto Esther docemente me olhava. Uma santa filha! O exame não acusou nada. Minha guerreirinha estava 100%. Obrigada, mãezinha do céu!

Não passaria o terceiro susto. Esther estava cada dia mais ativa. Preveni-me comprando imediatamente um tatame bem colorido e uns tapetes de ginástica para ficar com Esther no chão durante o dia e sempre que o cansaço me abatesse depois de um dia todo de trabalho. Esther adorou o tatame.

 

 

Depois da cirurgia.

Esther chegou em casa no dia em que completou 8 meses. Estavam a sua espera avós e tios padrinhos, com bolo e presente, um lindo álbum de bebê. Comecei imediatamente a preenchê-lo. 
Ficamos muito felizes e aliviados em tê-la em casa, mas os cuidados continuavam. Mantivemos as mesmas exigências quanto a sua alimentação e higiene por um mês após a cirurgia. Depois fomos relaxando aos poucos.

Orientados ainda no hospital, cuidamos com esmero da cicatriz no peito de Esther, sempre passando protetor solar FPS 50 após cada banho, para protegê-la da luz e não deixar a cicatriz escurecer. Esther ainda ficou com o tórax alto, o chamado calo ósseo, comum em cirurgias desse tipo, assim nos disse a cardiologista.

A primeira mudança observada em Esther foi o tempo para tomar uma mamadeira, que foi de 40 minutos antes da cirurgia para 5 minutos depois da cirurgia. Incrível! Lembro que fiquei com o olho cheio d'água ao ver minha pequenina tão voraz. 
Depois, Esther passou a dormir a noite toda. Acredito que, agora ganhando peso, Esther tinha reservas no corpo para ficar tranquila a noite inteira. Maravilha! Minha bebê foi ficando cada dia melhor, mais linda! 
Não lembro e não tenho fotos de tantos sorrisos de Esther como agora. A alegria de viver era visível! Esther conseguiu, ainda no primeiro mês pós cirurgia, pegar nas pernas e sustentar-se com firmeza, mas ainda não sentava.

Esther continuava tomando os 4 medicamentos prescritos ao longo dos meses que antecederam a cirurgia. Esses medicamentos foram gradativamente sendo retirados até Esther não precisar mais deles, processo definido pela cardiologista sempre mediante avaliação feita por ela.

Com onze meses após a cirurgia, Esther já havia ganhado 5Kg. A vida tomava outra forma agora. Precisava pensar no aniversário de um ano de Esther e só tinha quatro meses para organizar tudo. 

 

 

A cirurgia.

Finalmente chegou o grande dia que Deus fez para nossa linda Esther. 
Internada no dia anterior, Esther tomou seu último leite às 23h, enquanto aguardou a cirurgia até as 14h do dia seguinte. Como ela suportou tanta fome? Esther dormiu a noite toda, acordando as 6h da manhã. A partir daí, era música e vídeo da Galinha Pintadinha. Quando isso não mais resolveu, Esther colocou os dois dedinhos na boca (o indicador e o maior de todos) e não tirou mais. Assim ela conseguiu tolerar as oito horas que antecederam a cirurgia sem comer ou beber nada. Até hoje, Esther coloca os dedinhos na boca quando está ansiosa por algum motivo.

Segundo nos explicaram no hospital, Esther não foi operada logo cedo, porque chegou uma criança em estado grave e os médicos estavam decidindo quem operar logo. Soube que o bebê também ficou bem, graças a Deus. 

Conheci algumas mães no hospital, com realidade semelhante a minha. Essa era a nossa identidade. No fim, todas nós estávamos preocupadas com nossos filhos e queríamos sair dalí com eles o quanto antes.

Lembro que às 14h do dia 20 de abril de 2011, o anestesista veio ao nosso encontro para falar sobre a cirurgia e fazer algumas perguntas sobre Esther. O anestesista ainda colocou o acesso em Esther, que chorava sem parar. Quanta judiação, pensei! Mas era para o bem dela e eu repetia isso em seu ouvido. Então, levando-a até o centro cirúrgico, beijamos nosso anjinho e fizemos o sinal da cruz em sua testa. Esther estava em meus braços. Entreguei-a ao anestesista muito confiante em Deus. Tinha certeza da mão dEle naquele momento. Não sei explicar, mas não tive medo! Eu sabia que o médico dos médicos, Jesus, estaria a espera de Esther para lhe dar uma segunda chance. Abracei meu esposo fora do centro cirúrgico e depois logo D. Socorro (minha sogra) veio se juntar a nós no mesmo abraço. Alguns minutos depois, passa o cirurgião por nós e diz: "Cheguei na hora." Sorri para ele. Talvez ele não lembre disso, e acho que não lembra. Mas, na minha lembrança, ficaram todos os detalhes que espero me esquecer um dia.

Fábio, meu esposo, ainda teve que honrar o compromisso de tocar e cantar em um casamento que aconteceria às 17h do mesmo dia. Ele não conseguiu ninguém para substituí-lo e não podia faltar. Disse para ele ficar tranquilo, ficaria com D. Socorro esperando notícias. Foi difícil para ele.

Quatro horas depois, Esther sai da sala de cirurgia em uma cama com rodinhas, cercada de aparelhos e de profissionais. O cirurgião anuncia a mim e a D. Socorro que havia saído tudo bem. Esther estava bem e ficaria na UTI por alguns dias. 

Fui vê-la na UTI já acompanhada do Fábio. Meu Deus, Esther estava com um dreno que saía da barriga e com vários aparelhos ligados a ela. O médico de plantão disse que Esther não estava mais sedada. Achei Esther muito tranquila e falei isso para o médico. Então ele me falou que as crianças ficavam assim mesmo após uma cirurgia dessas. Falamos com ela e fizemos carinho também. Pedimos para que ela fosse forte, que logo sairia dalí para ficar pertinho de nós. Esther ficou lá por um dia e meio, ela se saiu muito bem!

Ficamos, eu e Esther, internadas ainda na enfermaria por 6 dias, totalizando 7 dias no hospital. Dois dias depois da cirurgia, em exame de rotina, ela apresentou bradicardia, que logo foi corrigida espontaneamente. A recuperação de Esther foi brilhante! As médicas ficaram impressionadas. 
Cuidei dela como se estivesse em casa. Mantive em seu quarto um som tocando as músicas que ela gostava (músicas da Md. Kelly Patrícia). Orei e vigiei cada passo da sua recuperação.

Um dia antes de sairmos do hospital, foi retirado o acesso central de Esther, que havia ficado ainda da cirurgia. A enfermeira observou que havia secreção semelhante a pus nele. Pediu um antibiograma e me adiantou: "Se acusar alguma coisa no exame, Esther precisará ficar mais sete dias internada." Meu coração apertou nesse momento. Pedi socorro novamente a Nossa Senhora de Fátima e Santa Gianna. 
Dia seguinte, a enfermeira me informou que o exame deu negativo. Meu Deus, estávamos a um passo de ir para casa. No mesmo dia, Esther fez os exames necessários para a alta e tudo estava certo. Fomos para casa começar uma vida nova. Deus nos deu a graça de sermos pais de Esther pela segunda vez. Não iríamos decepcionar!

A espera da cirurgia.

Aguardando a cirurgia, Esther foi batizada pelo nosso amigo, Pe. Luis Gabriel Mendoza, em uma cerimônia para poucos na Capela de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro. Temos muitos amigos, mas não podíamos arriscar uma multidão. Esther ainda era muito frágil, tinha quase 2 meses de vida. O batizado é para nós muito importante, porque somos cristãos e é nossa missão como pais apresentar nossos filhos à igreja de Cristo. Diante de nossos medos sobre o sucesso da cirurgia cardíaca, decidimos não esperar e batizá-la logo.
 

A espera da cirurgia, muitos anjos caminhavam conosco nos ajudando. Eram pessoas que entravam nas nossas vidas com um propósito celestial. 

A começar pela Daci, contratada para trabalhar em nossa casa quando Esther nasceu. Ela logo se apaixonou por Esther e por sua luta. Com tanto zelo, nasceu entre elas uma aliança de afeto. Graças a sua dedicação, pude voltar ao trabalho depois de quatro meses de licença maternidade. Ela foi meu braço direito na luta diária com Esther. Foi para Daci que Esther sorriu pela primeira vez depois de dias internada (pós-cirurgia) no hospital.

D. Socorro e Sr. Sibelius, avós paternos de Esther, também estavam sempre dispostos a ajudar. Vestiram a camisa e dedicaram-se com carinho à saúde da primeira netinha, que para eles é mais que especial. Os tios-padrinhos, Júnior e Mariana, comemoravam cada mêsversário com muita alegria. Vovó Dircéa (avó materna), tia Michelle, tia Mirelle, tio Rui, tio Valter e tia Paulyara mesmo morando longe, sempre ligavam para saber notícias da nossa estrelinha. Esther é uma garotinha cativante que sempre foi muito amada por toda a família.
 

Chegado o quinto mês, recebemos um telefonema do Incor criança. Deveríamos apresentar os exames pré-operatórios de Esther para a cirurgia. Começa agora a maratona de coletas. 

O primeiro exame de Esther mostrou-se alterado. Não entendemos. Esther não tinha aparentemente nenhum sintoma. Repetimos os exames após 15 dias. Deu certo. Esther foi internada em hospital particular, mas não se operou. Teve febre momentos antes da cirurgia. Voltamos para casa com a decepção estampada em nossas faces. Momento difícil. Esperamos em Deus. O tempo era dEle e não nosso. 

Daí, Esther repetiu os exames com mais de 15 dias depois. Tudo certo outra vez. Esther foi internada no mesmo hospital particular que da primeira vez, mas, momentos antes da cirurgia, recebemos o cirurgião no quarto com a notícia de que não haveria cirurgia naquele dia, porque uma criança com dengue (houve uma epidemia de dengue em 2010 em Fortaleza), em situação grave, havia ocupado o leito reservado para Esther na UTI, onde ela passaria alguns dias após a cirurgia. Me desesperei. Não entendia o porquê daquilo, ao mesmo tempo que pensava na criança com dengue. Novamente voltamos para casa, entregando a Deus nossa ansiedade. Não foi fácil. O tempo passava e Esther já ultrapassava o limite de idade da indicação cirúrgica: o sexto mês. A cruz ficava cada dia mais pesada. Amigos ligavam tentando ajudar.

Nesse período da espera pela cirurgia, o cirurgião precisou se ausentar por alguns dias por motivos pessoais. Esther esperava. Rezei para Nossa Senhora de Fátima e Santa Gianna, pedido a elas intercessão pela vida do cirurgião, para que tudo ficasse bem e ele pudesse voltar logo e operar todas as crianças que precisavam de suas mãos. Fui prontamente atendida. Essas duas mães foram em meu socorro. 

Em um dia comum, ligaram-me novamente do Incor criança e pediram-me para comparecer no Hospital do Coração de Messejana (hospital público). Fui para lá às pressas. O caso de Esther havia virado urgência. Ela estava com quase 8 meses e pesava 4,5kg. Ela repetiu novamente os mesmos exames no hospital, onde já ficamos internadas aguardando o resultado. Não acreditei que daria certo daquela vez, depois de tantas frustrações, mas me enganei. Meu coração disparou. Era a hora de Deus!

 

 

A cardiologista, o pediatra e a fisioterapeuta.

Levamos Esther à Dra. Klébia, cardiologista, no primeiro mês de vida e ela nos explicou o caminho que trilharíamos até a cirurgia. Esther estava bem e a amamentação não era contra-indicada. Ah, a amamentação foi difícil! Com muito esforço meu, Esther mamou por dois meses. Ela dormia muito e desistia logo de sugar a mama. Cheguei a achar que era por causa da cardiopatia. Na verdade, eu achava que tudo era a cardiopatia. Fiquei feliz em conhecer depois um garotinho, com a mesma cardiopatia de Esther, que mamou até os 6 meses. Por causa disso, logo tive uma mastite e Esther teve que tomar leite de lata, indicado pelo pediatra. Chorei. Mas não desisti. Testei todas as desmamadeiras que encontrei para vender no mercado e deu certo. Ainda dei leite materno a Esther até o quarto mês, quando voltei a trabalhar. Esther levava até 40 minutos para tomar uma mamadeira.

A cardiologista ainda disse que Esther usaria até 4 medicamentos antes da cirurgia, com o objetivo de poupar seu coração de uma esforço maior. Alguns dos medicamentos que ela usou eram manipulados, porque a dose não existia para vender na farmácia comercial.

Outro detalhe. A cardiologista me falou que eu teria que observar a respiração de Esther, porque os medicamentos seriam introduzidos a medida que o cansaço aumentasse. E como eu observaria isso? Ela mostrou-me uma linha que dividia o tórax do abdome. Essa linha ficaria cada vez mais perceptível. Bem, estou explicando para vocês da forma com que entendi. Mas era difícil perceber, porque a respiração de uma criança recém-nascida é naturalmente mais rápida. Acabei ficando especialista nisso. Segui à risca o que a médica mandou.

Por indicação médica, Esther ainda fez algumas sessões de fisioterapia motora antes da cirurgia, afim de melhorar a condição da hipotonia muscular, comum em portadores de SD. Sustentar a cabeça era difícil demais para ela. Via o esforço de Esther a cada sessão, que foram poucas, porque evitávamos sair com ela de casa, indo à clínica de fisioterapia nos horários de pouco movimento. 
Tudo isso para poupá-la de doenças comuns da infância como uma gripe. Por que? Simples. Se uma gripe comum já debilita uma criança sem cardiopatia, vocês imaginam uma criança cardiopata. 

Esther crescia regularmente, mas o seu peso não acompanhava seu crescimento. Para se ter uma idéia, uma criança normal ganha, em média, 150g semanais, enquanto Esther ganhava isso a cada 15 dias. Meu Deus, o coração é mesmo um órgão vital! Esther ía quinzenalmente ao consultório do Dr. Wagner, pediatra, para ser avaliada. Ele definia a dieta, acrescentando suplementos e antecipando etapas da alimentação, com o intúito de fazê-la ganhar mais peso para a cirurgia. Vibrávamos com cada grama ganha.

Nosso esforço em poupar a saúde de Esther foi um sucesso. A espera da cirurgia, Esther só gripou uma vez e contornou a gripe muito bem, com a ajuda de um anjo chamado Camila, fisioterapeuta e amiga especial, por quem temos enorme respeito e carinho. Camila a acompanharia até muito tempo depois da cirurgia. A relação de Camila e Esther, tenho que dizer, sempre foi de uma linda dedicação. Era empolgante ver o compromisso dela com a evolução de Esther. Conversávamos muito durante o atendimento e ela me dava sempre boas dicas, dentre elas, o documentário "Do luto à luta", dirigido pelo cineastra Evaldo Mocarzel (pai de Joana, que interpretou Clara, menina portadora de SD, na telenovela Páginas da Vida, de Manoel Carlos). Do luto à luta mostra relatos de pais de portadores de SD, além de mostrar relatos dos próprios portadores dessa síndrome. Interessante. Recomendo! Deveria ser um documentário mais divulgado.  

Por acreditar que nós só temos medo do que não conhecemos, corri atrás da informação. Pesquisei sobre a cardiopatia e ainda mais sobre a Síndrome de Down (SD). É um assunto desafiador!

A geneticista.

Pensávamos que a consulta com a geneticista seria reveladora. E de certa forma o foi.

A médica nos perguntou o porquê de estarmos em seu consultório. Falamos sobre o cariótipo de Esther e a questionamos sobre um possível erro. Não achávamos que o exame estava totalmente errado, mas acreditávamos que ele estava parcialmente errado. Esther seria SD do tipo mosaico e não SD total, como afirmou o exame, baseando-nos na discrição de suas características.

A médica nos disse que o cariótipo era um exame fácil de realizar, que um estudante de medicina do primeiro ano era capaz de executar. Não havia erro. Segundo a médica, as características físicas não revelam se o indivíduo é SD total ou SD mosaico. Você pode ter um indivíduo com todas as características da SD e ser mosaico, assim como o contrário. Foi uma surpresa para nós.

Preocupados com o futuro de Esther, em como ela viveria na nossa ausência, veio a pergunta que não queria calar: Poderíamos ter outros filhos sem a SD? A médica respondeu positivamente, já que Esther era SD total (erro genético ao acaso). E disse, ainda, que eu entraria novamente nas estatísticas, ou seja, poderia acontecer novamente. A médica explicou que ter um filho com SD era como ganhar na loteria, que é difícil uma segunda vez, mas que não é impossível.

Sempre sonhei com filhos independentes, com casa e família própria. Não seria assim com Esther. Com ela seria um pouco diferente. 
Sinceramente, ninguém sonha em ter um filho com SD, mas quando esses seres humanos chegam no nosso lar, a gente se sente abençoado por Deus de verdade. Parece contraditório isso, mas é assim mesmo. O caso de Esther poderia até ser um erro genético, mas nosso amor por ela era um acerto de Deus em nossas vidas.

Conversamos também sobre a tal estatística e ela nos disse que, pelo menos uma vez por mês, nascia uma criança com SD no hospital que ela trabalhava. Perguntei então: Se é assim, por que não encontramos essas crianças por aí? A médica explicou que nem todos os pais procuravam entender o assunto, que muitas famílias desistiam dessas crianças e as deixavam em casa, às margens da sociedade. Fiquei muito triste com isso.

Poxa, claro que não é fácil ter um filho especial, compreendo, mas esconder da sociedade NUNCA! Nós pensamos diferente. Decidimos, eu e meu esposo, que seríamos abertos sobre o assunto com qualquer pessoa que quisesse saber. Não queria que olhassem para Esther e ficassem conjecturando sua deficiência. Isso era claro em nossas mentes. Esther tem Síndrome de Down e ponto final. Por isso passamos a falar abertamente com familiares, amigos e até mesmo com pessoas distantes de nossa convivência. Esther não seria um ser aprisionado, porque ela não é uma fera. Por que deixá-la às margens da vida? 

A médica nos orientou ainda da seguinte forma: se você quiser colocar Esther com 2 anos na escola, você vai colocar Esther com 2 anos na escola. Espantei-me! Escola? E eles estudam? Meu Deus, como eu sabia pouco sobre a SD. E a médica ainda acrescentou: "Não há limites para ela". Essa última frase soou como uma linda canção, como uma linda canção de ninar para meus ouvidos. 

O cariótipo.

No início, eu e meu esposo ainda tínhamos dificuldade em ver os tais estígmas da Síndrome de Down (SD). Alguns familiares e amigos também se questionavam sobre o assunto. Ainda era intrigante.

Orientados pelo pediatra de Esther, realizamos o cariótipo, exame que visa analisar a quantidade e a estrutura dos cromossomos em uma célula. As células são normalmente formadas por 23 pares de cromossomos (portanto 46 cromossomos), enquanto que um portador de SD tem 47 cromossomos. Nesse caso, existe um cromossomo a mais no par 21 (portanto trissomia do 21).

Foram feitas três coletas de sangue de Esther para conseguirmos obter o diagnóstico positivo da SD, que somente foi possível no quinto mês. É um exame de resultado demorado (em torno de 1 mês), porque depende do crescimento celular a partir de uma amostra de sangue da criança. Nós demoramos a realizá-lo, porque aproveitávamos as coletas de sangue para os exames pré-operatório do coração, para não ter que ficar agulhando Esther sem necessidade.

Até sair o resultado do cariótipo, já estávamos convencidos de que Esther tinha SD. A medida que ela ía crescendo, isso ficava mais claro. Não eram mais só os olhos puxados, agora se via gradativamente o atraso motor.

A surpresa para nós foi Esther ter Síndrome de Down de forma total, porque os traços da síndrome eram bem discretos. Para se ter uma idéia, tinha gente que se espantava quando nós dizíamos que ela tinha SD. Para melhor esclarecer essa confusão em nosso entendimento e tirar nossas dúvidas, procuramos uma médica geneticista.

O nascimento de Esther.

Chegado o dia tão esperado, fui a missa logo cedo acompanhada do meu esposo antes de ir para a maternidade. Pedi a Deus que olhasse para Esther na hora do parto e que não a desamparasse. Durante os últimos meses de gestação essa foi a oração que copiosamente fiz a Deus.

É, vocês perceberam que Esther não teve um parto normal, não por falta de desejo meu. Ela nasceu de uma cesariana, porque estava com o líquido aminiótico reduzido, fato revelado na última ultrassonografia feita na véspera de seu nascimento.

Então cheguei na maternidade, onde logo depois chegaram familiares e algumas amigas que me presentearam com bem-nascidos para comemorar a chegada de Esther. Por algum tempo esqueci a gravidade do que me esperava, mas logo me lembrei quando estava na maca, a caminho da sala de parto com um crucifixo com a cruz de São Bento na mão. As pessoas me olhavam com um olhar preocupado e isso começava a me incomodar. Entrando na sala de parto, comecei a chorar, foi quando vi uma imagem de Jesus Misericordioso na porta do centro cirúrgico, pelo lado de dentro, bem no alto. Alí tive a certeza de que Deus havia me escutado. Enchi-me de forças! Nas minhas orações, sempre pedia a Deus para que não deixasse eu me esquecer dEle nos momentos de desespero e Ele não deixou. Vocês também podem perceber que sou católica com todo o significado da palavra. 

Esther nasceu no dia 27 de agosto de 2010, dia de Santa Mônica (mãe de Santo Agostinho, doutor da igreja), às 13:05h, pesando 2,850Kg e medindo 47cm de comprimento. Chorou bem e apresentou apgar 7/8. Foi aí, no momento do nascimento, quando eu ainda estava deitada na mesa, que a médica neonatologista da equipe, colocando Esther do meu lado, disse em alto e bom tom: "Nós já podemos ver os estígmas nela." Nunca vou me esquecer dessas palavras frias. 

Enquanto isso, do meu lado direito estava o amigo e médico Dr. Wagner Dantas, de quem fiz questão da presença na hora do parto. Ele foi um anjo alí. Falou-me baixinho que Esther estava bem, descrevendo até mesmo detalhes sobre ela. Fiquei tranquila. Esther parou de chorar logo que escutou minha voz e foi colocada pertinho de mim. Amei-a pela primeira vez fora da barriga.

Se eu pudesse me levantar daquela mesa de parto eu teria arrancado a minha filha dos braços daquela médica, que não teve discernimento nenhum em me falar do assunto naquele momento. Eu só queria a minha bebê bem viva. Esther nasceu cansada e logo teve que ir para a UTI receber oxigênio. O cansaço não tinha haver com a cardiopatia, assegurou-me a médica neonatologista que a acompanhava.

O médico ecocardiografista que fez o diagnóstico da cardiopatia de Esther ainda intra-útero, repetiu o exame agora diretamente nela na UTI e confirmou a DSAV total. 

Depois de seu nascimento, eu só a vi novamente no dia seguinte, porque precisava ficar deitada por causa da cesariana. Meu esposo ficava trazendo notícias dela e de suas peripécias. Lembro dele dizer que Esther estava rodando a encubadora toda e que as enfermeiras achavam ela bem esperta para uma recém-nascida. 

Fui a UTI ver Esther assim que consegui me levantar e andar, ainda com a ajuda do meu esposo. Chegando lá, já perto da encubadora onde Esther estava, usando um capacete por onde recebia oxigênio, comecei a tremer e chorar. Minha bebê, ainda tão pequenina e já tão forte e guerreira. Passei algum tempo observando ela. Esther era uma bebê delicada, toda afilada e com olhinhos puxados. Amei-a pela segunda vez fora da barriga.

Esther ainda precisou passar uns dias no hospital também porque apresentou icterícia. Com a graça de Deus, depois desses dias, que foram longos para nós, levamos nossa filha para casa para amá-la por toda a nossa vida.