O check-up.

Fizemos o check-up em Esther após três meses da cirurgia, depois com seis meses e ainda quando completou um ano, e agora será anual. Todas as revisões foram feitas no Incor Criança com o mesmo médico desde o diagnóstico intra-útero. 

Esther foi sedada para facilitar a execução dos exames, que são: ecocardiografia, eletrocardiograma e raio- X do tórax (este último feito em outro local). A sedação não é muito fácil de ser realizada, porque o medicamento utilizado para esse fim tem um sabor desagradável. Isso significa muito choro.

Estávamos ansiosos pelo resultado da ecocardiografia, exame mais detalhado dos três, que graças a Deus mostrou normalidade no funcionamento do coração de Esther. O médico ecocardiografista me explicou que agora era só acompanhar o desempenho das válvulas cardíacas que foram refeitas. Esther ainda havia ficado com um pequeno furo entre os ventrículos, mas que não caracterizava nem mesmo um sopro e não influenciaria em sua vida. Ficamos aliviados. 

Nesse momento, lembrei das sábias palavras proferidas pelo cirurgião, em consulta antes da cirurgia, quando perguntei como era feita: "A gente coloca o tijolo e Deus coloca o reboco." Deus fez a parte dEle.

No mesmo dia, uma das responsáveis pelo Incor me falou que uma foto de Esther, tirada no dia das crianças do Incor 2011 (quase 6 meses após a cirurgia), havia sido escolhida para ser a capa de um informativo do Incor, que foi depois distribuído no dia 12 de junho de 2012, dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Ficamos orgulhosos da nossa estrelinha!

O trabalho do Incor Criança é sério e já salvou a vida de muitas crianças, que temos o prazer de encontrar em duas datas festivas ao longo do ano: o dia das crianças e o Natal.

Fazemos questão de comparecer com Esther e de ajudar com o que podemos. Fica aqui o nosso muito obrigado ao Incor Crianças por tudo. Vocês são luz de Deus para muitas famílias!

 

Meus sentimentos de mãe.

Volto a dizer que não é fácil ter um filho especial. É fato que temos que dar mais atenção em todas as etapas do seu desenvolvimento, além de termos, de um modo geral, mais preocupação. Mas acredito que o problema toma a forma que damos a ele, então resolvi desenhar um céu e colocar a minha estrela Esther nele.

Houve uma época, bem no início, em que me preocupei com a inclusão. Ficava imaginando Esther sendo excluída pelos coleguinhas e o quanto isso machucaria o meu coração de mãe. Também pensava em como eu reagiria quando presenciasse uma cena nesse sentido. 
Não poderia julgar a atitude das pessoas, porque eu mesma, antes de ter Esther, morria de medo de pessoas com Síndrome de Down, sem motivo algum. Achava que eles eram violentos e que, num passo em falso, poderia até ser agredida. Que bobagem minha! A falta de conhecimento nos leva a pensar muita idiotice. 

Certo dia, falei com meu esposo sobre o medo do preconceito e ele confessou também pensar nisso. Daí, ele disse para mim assim: "Não se preocupe. Ensinaremos a Esther a dizer para o coleguinha que a insultar que ela pode ser diferente, mas que é muito mais amada do que ele." Esse meu esposo... Genial! Poderíamos ensinar Esther a se defender sem agredir ninguém. 

Aprendi com as profissionais da estimulação precoce que a Síndrome de Down é o atraso psicomotor. Temperamento, todos nós temos de forma individual, assim como Esther tem o dela. A hereditariedade é importante também. Muitas vezes vejo atitudes minhas nela. Nem todo dia Esther está simpática e alegre. Existem dias que ela chora por tudo e fica impaciente. 

Como toda criança, Esther não sabe disfarçar sua chateação. É autêntica demais. Quando ela não gosta de alguém, não faz cena de boa menina, ela simplesmente ignora. Eu tranquilamente explico para a pessoa a situação e não desisto de Esther. Muitas vezes, Esther acaba dando uma chance para o ignorado. 
Quando ela gosta de alguém, ela quer ficar perto, fica lançando sorrisos maravilhosos, querendo conquistar mesmo. Acho muito engraçado isso! Diferente das crianças normais? Não.

Depois de muito refletir sobre meus medos e pedir a Deus discernimento, fiquei em paz! No mais, vivemos em um mundo onde se tem preconceito por muito pouco, então, porque me preocupar com isso? Confio na educação cristã que damos a Esther e sei que ela vai se sair muito bem. Acredito nela! 

Tenho consciência de que nossa família se empenha em ajudar Esther, que se policia para não facilitar as coisas para ela, ou mesmo protegê-la, e que a ama muito. 
Receita de bolo em não tenho, mas estou dando tudo de mim, acertando e errando diariamente como toda mãe. Por tudo que já vivi ao lado da minha filha, ter fé em Deus e força para nunca desistir tornou-se o lema da minha vida. Sempre fé e força!



 

 

As sessões de estimulação precoce.

Cada dia aprendemos um pouco mais nas sessões de estimulação precoce. Digo aprendemos, porque Esther aprende de um lado e nós aprendemos do outro, com Esther.

Para que vocês tenham só uma idéia da importância da estimulação precoce: a fonoaudióloga estimula o tônus orofacial e trabalha funções como mastigação e deglutição, além da cognição; a terapeuta ocupacional estimula o desenvolvimento neuropsicomotor através do brincar; e a fisioterapeuta estimula a sentar, engatinhar, ficar de pé, andar e correr. Claro que a esfera de atuação dessas profissionais é ainda maior.

Esther adora música e muito nos valemos disso quando ela não quer cooperar nas sessões, afinal não é todo dia que, como qualquer criança, a pequenina quer participar. 
O jogo de cintura das profissionais é admirável. Muita paciência, compreensão e bom humor fazem milagres em algumas sessões. Sou fã do trabalho delas, que eu pouco sabia a respeito antes de Esther. Criamos laços!

Toda orientação dada a nós pelas profissionais é prontamente repassada para a Daci e nossos familiares. A Daci mais uma vez nos auxiliando no desenvolvimento de Esther. Ela é uma peça chave no processo, porque passa a maior parte do dia com Esther, já que trabalhamos o dia todo. À noite, quando a Daci vai para casa, nos empenhamos em fazemos a nossa parte.

O tempo do aprendizado é claramente atrasado nas crianças com Síndrome de Down. Mas, assim como nas crianças normais, existem diferenças no tempo de cada uma para aprender. Esther é considerada bem desenvolvida em muitos aspectos, mas aos 2 anos e 4 meses ainda não anda sozinha.

Sabemos que o tempo dela deve ser respeitado, mas confesso que estamos ansiosos para que isso aconteça. Não vemos a hora de ver nossa pequenina correndo com outras crianças. Sabemos que esse também é um desejo dela por suas atitudes quando está perto de outras crianças. 

Cada descoberta, cada aprendizado e cada desenvolvimento de uma nova atividade é festa em nossa casa. A família toda curte! É um barato! 
E Esther vai emocionando a gente. Vejo que essa alegria, que nos contagia a cada novo na vida de Esther, é o que a torna especial e nos faz amá-la cada vez mais. Esther é uma benção de Deus em nossas vidas!

 

 

 

 

 

 

A estimulação precoce.

Iniciei a estimulação precoce de Esther logo que a cardiologista permitiu, quando ela tinha quase 10 meses. Iniciei tarde? Sim, outras mães que conheci começaram bem antes. Não comecei logo por todo o histórico da cirurgia que vocês já sabem.

Orientados pelo pediatra, procuramos o NAMI (Núcleo de Atenção Médica Integrada) da UNIFOR (Universidade de Fortaleza) por ser mais próximo de minha casa. O NAMI é conveniado ao Sistema Único de Saúde do Governo Federal, logo oferece um trabalho de estimulação precoce gratuito. 

Tudo era novo para nós. Começamos a conhecer o mundo da estimulação precoce. O que é? Para que serve? Resumidamente, é um atendimento interdisciplinar preventivo, que envolve basicamente fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, direcionado a crianças de 0 a 3 anos com risco ou atraso no desenvolvimento global (ex.: prematuros de risco, síndromes genéticas, deficiências, paralisia cerebral e outras) e sua família. 
Serve para dar suporte à criança no seu processo inicial de troca de experiências com o meio, considerando os aspectos motores, cognitivos, psíquicos e sociais de seu desenvolvimento, além de auxiliar os pais no processo de fortalecimento dos vínculos familiares. Então, vamos à estimulação precoce!

Eu e o meu esposo nos revezávamos para levar Esther antes do trabalho. Esther tinha sessões de 30 minutos, duas vezes por semana, divididos entre os três profissionais da equipe, ou seja, 10 minutos para cada profissional. Pouco tempo? Também achei.

Levei Esther assiduamente ao NAMI por 6 meses e depois migrei para o serviço particular. Não nos arrependemos porque víamos a diferença dia após dia, mas lamentamos por Esther não ter tido mais a convivência com os coleguinhas do NAMI.

Esther agora teria sessões de 40 minutos, duas vezes por semana, com cada profissional. É um esforço diário para nós, já que ambos trabalhamos o dia todo, mas é ricamente gratificante. Sinceramente, não encaramos como um fardo, pelo contrário, curtimos ver a evolução de nossa estrelinha. Sou muito curiosa e quero sempre saber mais e mais sobre tudo que está relacionado ao desenvolvimento psicomotor de Esther.

Com pouco tempo no NAMI, Esther foi escolhida para fazer um vídeo em homenagem ao dia do terapeuta ocupacional 2011. Quando consultada pelo meu marido, por telefone, sobre a autorização da exibição da imagem de Esther, não pensei duas vezes e disse: autorizado! Vejam vocês mesmos como ficou lindo: 

Conhecer o NAMI foi muito bom para todos nós. Esther encontrou pela primeira vez crianças com deficiência igual a sua e nós encontramos pais que vivem a mesma realidade. Fica aqui registrado o nosso muito obrigada a toda a equipe do NAMI. Vocês fazem parte da nossa história.

 

O primeiro aniversário.

Adivinhem o tema do primeiro aniversário de Esther? Galinha Pintadinha, claro! Essa galinha havia acompanhado Esther ao longo de sua luta, nos momentos de aflição, então agora ela estaria e comemoraria um momento feliz. Não poderia ter sido diferente. Galinha Pintadinha é a cara de Esther, tanto que até hoje seu pediatra a chama de Galinha Pintadinha. E nossa casa virou um galinheiro.

Era um tema novo para festas de criança aqui em Fortaleza, porém muitas mães já procuravam. Encontrei uma empresa que se comprometeu em fazer a decoração da mesa do bolo com o tema, enquanto o restante foi prontamente providenciado por mim e D. Socorro. Ficou lindo! Tudo muito colorido, traduzindo a alegria daquele momento.

Convidamos apenas os familiares e os amigos que acompanharam de perto a história de Esther, porque não tivemos muito tempo para nos programarmos quanto aos gastos. Muitos familiares a viram pela primeira vez nesse dia. Os cuidados com a saúde de Esther antes da cirurgia fez com que muitos só telefonassem  para saber notícias dela. 

Os ensaios dos parabéns não renderam muita coisa. Esther ficou encantada com a vela e não tirou o olho dela. Após cantar os parabéns, Esther dormiu.

O momento do parabéns marcou de alguma forma nossa pequenina. Depois do seu aniversário, a diversão de Esther era bater palminhas quando cantávamos os parabéns. Uma graça!